Di Chiara Di Lucente
“Non c’è niente di più primitivo che attribuire a una malattia un significato”. Lo scrive Susan Sontag, scrittrice statunitense nel suo saggio Malattia come metafora, pubblicato nel 1978 ma ancora estremamente attuale, in cui fa i conti con l’esperienza di malattia dopo una diagnosi di tumore al seno metastatico. Il punto centrale di Sontag è che la malattia, nonostante l’aspirazione all’oggettività scientifica occidentale, non è percepita né trattata unicamente in base alle sue caratteristiche biologiche; al contrario, essa è anche e soprattutto costruzione culturale, profondamente intrisa di significati metaforici. L’esperienza della malattia, infatti, viene costantemente rivestita di linguaggio figurato, impedendole di parlare unicamente di sé per farla parlare d’altro; in alcune patologie, l’influenza delle metafore è particolarmente accentuata, e tra queste spiccano i tumori. Una diagnosi oncologica, infatti, è spesso veicolo di stigma sociale che può degenerare in discriminazione, peggiorando così la qualità di vita dei pazienti, al di là delle problematiche strettamente cliniche. Non è casuale che, per lungo tempo e in certi contesti ancora oggi, si sia ricorso all’eufemismo “brutto male”, evitando di pronunciare la parola “tumore”, malgrado i notevoli progressi della medicina che hanno reso il cancro una malattia sempre più curabile. Nell’articolo di oggi parliamo di stigma legato ai tumori, quando si manifesta, le sue conseguenze e quali sono le azioni per limitarlo.
Cos’è lo stigma e cos’è lo stigma di salute
Prima di capire cosa significhi sperimentare lo stigma in seguito a una diagnosi di tumore, è utile chiarire cosa si intenda per stigma. Questo termine nasce in ambito sociologico e indica un attributo negativo che distingue e scredita un determinato individuo o un gruppo, riducendo la complessità identitaria a quell’unico attributo. In altre parole, a chi è vittima di stigma viene attribuita una singola caratteristica negativa, che spesso è frutto di stereotipi e false credenze e che a sua volta è in grado di generare altri stereotipi, giudizi negativi e discriminazioni. Nelle sue prime formulazioni, il concetto è stato applicato soprattutto all’emarginazione delle persone con malattie psichiatriche, ma successivamente la psicologia della salute ne ha esteso l’uso a numerose condizioni mediche. In ambito sanitario, infatti, lo stigma si manifesta quando una persona viene associata a tratti negativi in ragione della sua condizione di salute. Questa associazione può tradursi in atteggiamenti discriminatori, esclusione sociale e svalutazione, aggravando ulteriormente l’esperienza di malattia.
Nel contesto dello stigma relativo alla salute, gli studiosi hanno identificato sei elementi chiave che, agendo sia individualmente che in modo interconnesso, partecipano alla sua costruzione sociale e ne determinano le conseguenze a livello psicologico e relazionale.
- Pericolo: percezione della persona come potenzialmente rischiosa o nociva, per esempio in presenza di malattie considerate contagiose o aggressive.
- Decorso: rappresentazione della malattia come inevitabilmente progressiva o incurabile, che può influenzare negativamente il giudizio sociale.
- Origine: attribuzione di una responsabilità personale al paziente per l’insorgenza della malattia, spesso legata allo stile di vita.
- Occultabilità: grado in cui la condizione può essere nascosta o, al contrario, resa visibile agli altri.
- Dirompenza: percezione dell’impatto della malattia sulla continuità della vita quotidiana e delle relazioni sociali.
- Estetica: presenza di segni fisici evidenti, come alopecia, colostomie o cicatrici, che accentuano la percezione di diversità.
Lo stigma associato al cancro e le sue conseguenze
Entrando più nel dettaglio, lo stigma associato al cancro è un fenomeno decisamente diffuso, che attraversa tutti i livelli sociali, coinvolgendo popolazione generale, professionisti sanitari ed élite, ed è particolarmente accentuata nei Paesi a basso e medio reddito. Diverse ricerche indicano che la prevalenza dello stigma tra le persone con una diagnosi oncologica può variare in modo significativo, con percentuali che in alcuni contesti arrivano fino all’80% delle persone con una diagnosi di malattia oncologica. In particolare, oltre il 30% dei sopravvissuti al cancro riferisce di aver sperimentato atteggiamenti negativi e stereotipati legati alla propria storia di malattia, mentre circa il 10% dichiara di aver subito vere e proprie forme di discriminazione sociale a causa della condizione oncologica. In altre parole, lo stigma è tutt’altro che un fenomeno marginale, ma un’esperienza diffusa e persistente lungo tutto il continuum della malattia oncologica, inclusa la fase di sopravvivenza e di guarigione.
Guardando agli studi che provano a delineare questo fenomeno in maniera sistematica, emerge la portata dello stigma in seguito a malattia oncologica, e le sue caratteristiche principali. Non tutti i tumori sono stigmatizzati allo stesso modo: in particolare, il cancro del polmone e quello della cervice uterina risultano i più colpiti da stigma e discriminazioni, mentre il cancro della mammella e della prostata tendono a essere percepiti come meno “colpevoli”. Nel cancro del polmone, il forte legame simbolico con il fumo genera esperienze di colpevolizzazione e vergogna particolarmente intense da parte di chi riceve una diagnosi, e le persone colpite percepiscono un giudizio sociale più negativo rispetto a pazienti con altre neoplasie. In modo analogo, nel cancro della cervice uterina, l’associazione con la sfera sessuale e le malattie sessualmente trasmissibili favorisce biasimo morale e stigmatizzazione. Anche la visibilità dei segni della malattia o delle terapie, come l’alopecia da chemioterapia, stomie o cicatrici chirurgiche contribuisce ad amplificare il senso di stigma, rendendo la condizione immediatamente riconoscibile nello spazio pubblico: in tal caso, appare chiara la relazione con la componente estetica dello stigma di salute.
Ma che effetti ha lo stigma sui pazienti? Le conseguenze di questo fenomeno sono molteplici, e intrecciano il piano della salute psicologica, della salute pubblica, della sfera sociale ed economica. Allo stigma è stato correlato isolamento e impoverimento delle reti di supporto, perdita di autostima e aumento del distress psicologico sia nei pazienti sia nei caregiver. Sul piano occupazionale, sono documentati fenomeni di discriminazione lavorativa, perdita di opportunità professionali e difficoltà economiche. Molti pazienti scelgono di non comunicare la diagnosi per evitare discriminazioni, tuttavia, il silenzio può accentuare l’ansia e la sofferenza emotiva. Ricerche in questo ambito ci dicono che lo stigma fa sì che venga nascosta la diagnosi di tumore, che si acceda tardi alle cure e vi sia una minore partecipazione ai programmi di screening oncologico, come screening cervicale, la mammografia e la colonscopia. Questo, ovviamente, ha conseguenze importanti sulla salute della popolazione generale. Non solo: diversi studi hanno evidenziato che dal punto di vista psicologico, livelli elevati di stigma sono correlati a maggiore ansia, depressione, percezione del dolore, riduzione del supporto sociale e peggioramento della qualità della vita in numerosi tipi di tumore, tra cui polmone, mammella, cavo orale e prostata. Lo stigma è inoltre associato a una minore autoefficacia percepita e a una maggiore sensazione di essere un peso per gli altri. Inoltre, lo stigma non si esaurisce con la fine delle cure: anche i sopravvissuti a lungo termine continuano a sperimentarlo, in particolare nelle relazioni sociali.
Insomma, lo stigma oncologico è un fenomeno complesso e multidimensionale, le cui ricadute sono profonde e trasversali, con effetti sulla salute mentale, sulle relazioni sociali, sull’occupazione e sul benessere economico di chi ha ricevuto una diagnosi e dei caregiver. Ma cosa si può fare per combatterlo? Nonostante la rilevanza del fenomeno, gli interventi anti-stigma valutati dalla letteratura scientifica sono pochi; alcuni studi hanno riportato benefici di interventi di narrazione emotiva online, risultati più efficaci rispetto a informazioni puramente fattuali nell’aumentare l’intenzione di partecipare allo screening per il tumore alla cervice uterina, altri interventi di terapia cognitivo-comportamentale focalizzata sull’accettazione per pazienti con cancro del polmone. Tanto, comunque, si può fare a un livello più ampio. Gli esperti che studiano questo fenomeno raccomandano in particolare di:
- Sviluppare campagne di sensibilizzazione pubblica efficaci e misurate, finalizzate a ridurre la stigmatizzazione senza cadere nella retorica o negli stereotipi.
- Garantire la formazione dei professionisti sanitari per promuovere una comunicazione che sia non discriminatoria né stigmatizzante.
- Implementare misure legali per tutelare i pazienti dalla discriminazione, specialmente in ambito lavorativo. Un esempio è la legge per il diritto all’oblio oncologico, approvata in Italia nel dicembre 2023.
- Offrire servizi di supporto come gruppi di sostegno e accesso a informazioni certificate e affidabili.
Quello che dovrebbe cambiare, in altre parole, è proprio la narrativa che circonda la diagnosi oncologica. Come suggerito da Susan Sontag, le metafore che utilizziamo per descrivere il cancro hanno un impatto profondo: è cruciale impiegarle in modo consapevole.
Fonti:
- Sonali Elizabeth Johnson, Mélanie Samson, Cancer stigma: the need for policy and programmatic action, JNCI Monographs, Volume 2024, Issue 63, June 2024, Pages 45–50, https://doi.org/10.1093/jncimonographs/lgae014
- https://osservatorio.favo.it/wp-content/uploads/2020/03/R08.Cap_.16.pdf
- Akin-Odanye Elizabeth O, Husman Anisah J (2021) Impact of stigma and stigma-focused interventions on screening and treatment outcomes in cancer patients ecancer 15 1308
- https://www.doppiozero.com/la-malattia-e-i-suoi-nomi