Il diabete e il peso dello stigma

Di Chiara Di Lucente

Lo stigma e la discriminazione nei confronti delle persone con diabete sono un problema diffuso nella nostra società, ma troppo spesso poco considerato: vediamo di cosa si tratta, quali sono gli effetti e come ridurlo

È il 2016 e siamo a Belfast, nel Regno Unito, dove si sta per esibire la band statunitense Red Hot Chili Peppers. Kayla Hanna, una diciottenne del posto, pur avendo il suo biglietto, viene fermata all’ingresso del concerto dagli addetti alla sicurezza. Il motivo? La ragazza vuole portare all’interno dello stadio una bottiglia di Lucozad, una bevanda energetica zuccherata. Si tratta di una scena piuttosto comune in situazioni del genere e gli addetti alla sicurezza sono irremovibili, ma per Kayla quella bottiglia potrebbe essere una questione di vita o di morte: la ragazza, infatti, è affetta da diabete di tipo 1, condizione che rappresenta circa il 10% delle persone con diabete e che generalmente si manifesta nell’infanzia e in giovane età. Chi è affetto da questa malattia spesso è a rischio di crisi ipoglicemiche che, se non adeguatamente trattate, possono anche avere esiti fatali, ragione per cui spesso porta con sé alimenti o bevande zuccherine, come la Lucozad. Proprio come Kayla ha intenzione di fare quel pomeriggio del 2016. Ma nonostante la ragazza abbia mostrato agli addetti alla sicurezza la sua confezione di insulina da iniettare, il suo dispositivo per il monitoraggio per il glucosio nel sangue e il suo tatuaggio che segnala, in caso di necessità, che si tratta di una persona con diabete di tipo 1, viene trattata in malo modo e costretta a gettare la bottiglia di bevanda zuccherata. Kayla Hanna si altera, si sente in pericolo (ovviamente può acquistare una bibita all’interno dello stadio, ma a un prezzo nettamente più elevato e con il rischio di non avere dello zucchero a portata di mano con una crisi ipoglicemica in atto) e soprattutto sente di aver ricevuto un trattamento non equo per la sua condizione. Insomma, per la ragazza è discriminazione. Non solo per lei: due anni dopo, nel 2018, il tribunale di Belfast fa ottenere a Kayla Hanna un risarcimento di 2000 sterline, in quanto il giudice ha stabilito che il trattamento subito durante il concerto è a tutti gli effetti considerato una discriminazione. 

Come riporta un editoriale recentemente pubblicato sulla rivista scientifica The Lancet Diabetes & Endocrinology, episodi come quello di Kayla Hanna riflettono un problema più diffuso di quanto si creda: la discriminazione nei confronti delle persone con diabete. All’inizio del 2023, l’organizzazione benefica Diabetes UK ha condotto un sondaggio su persone lavoratrici con diabete, per evidenziare la presenza di situazioni del genere. Quello che è emerso dallo studio è tutt’altro che incoraggiante: secondo i risultati del sondaggio, infatti, almeno un lavoratore con diabete su sei si sentiva discriminato dal proprio datore di lavoro a causa della sua condizione, mentre più di uno su tre affermava che la convivenza con il diabete aveva causato loro difficoltà sul lavoro. Un quarto degli intervistati ha dichiarato che avrebbe voluto assentarsi dal lavoro per gli appuntamenti medici e una maggiore flessibilità per quanto riguarda le pause per la misurazione della glicemia e l’assunzione di farmaci; alcuni intervistati, poi, hanno riferito di non aver detto al proprio datore di lavoro di avere il diabete. Ma la discriminazione attiva sul lavoro o nella vita sociale è la punta dell’iceberg di un fenomeno ancora più radicato nella società e decisamente più subdolo: stiamo parlando dello stigma vissuto dalle persone con diabete, vale a dire, giudizi sociali negativi, stereotipi, pregiudizi legati a questa condizione. 

Era il 2010 quando l’International Diabetes Federation, un’associazione che raccoglie oltre 230 associazioni nazionali del diabete sparse nel mondo in più di 160 paesi, ha lanciato un appello per fermare la discriminazione verso le persone con diabete, raccomandando di consentire alle persone affette da questa condizione di rivendicare i propri diritti e responsabilità, aumentare la consapevolezza pubblica sulla malattia e ridurre lo stigma a essa associato. Secondo i risultati della ricerca in questo campo, generalmente le persone sane non considerano il diabete una condizione oggetto di stigma, mentre l’esperienza di chi ne è affetto ci dice tutt’altro. Da diverse indagini, infatti, emerge che le persone con diabete spesso siano vittime di stigma, che può influire negativamente sulla salute emotiva, mentale e fisica, sulla cura di sé, sull’accesso a un’assistenza sanitaria ottimale e sulle opportunità sociali e professionali di chi ne è colpito. Nonostante sia così diffuso, non è molto che si parla di questo problema: è solo nel 2013 che viene pubblicata la prima revisione sistematica della letteratura scientifica sullo stigma del diabete, che mostra i potenziali danni causati da questo problema ma al tempo stesso la scarsità di ricerche incentrate su di esso. La buona notizia è che da quel momento in poi, sia la ricerca sullo stigma legato al diabete sia le azioni volte alla sua riduzione sono aumentate notevolmente, ma c’è ancora molto da fare. E quindi, che cosa si intende per stigma associato al diabete, in che modo si manifesta e soprattutto, come fare per ridurlo? Scopriamolo insieme in questo articolo.

Cosa è lo stigma legato al diabete e i suoi effetti

Prima approfondire l’impatto dello stigma del diabete nelle persone che ne sono colpite, cerchiamo di capire meglio cosa intendiamo per stigma, soprattutto quando esso è legato a condizioni di salute. La parola “stigma” deriva dal greco ed è utilizzata per indicare un fenomeno in cui qualcuno viene screditato, considerato meno desiderabile, pericoloso o debole a causa di un attributo o stereotipo percepito dagli altri. In particolare, il cosiddetto stigma correlato alla salute si verifica quando tale giudizio si basa su una caratteristica dell’identità conferita da un problema di salute o da una condizione correlata alla salute, anche se questi pregiudizi sono ingiustificati dal punto di vista medico. Il giudizio sociale discriminatorio non colpisce solo le persone o i gruppi di esse, ma può essere applicato anche alla malattia o al problema di salute in sé, con effetti sulle politiche sociali e sanitarie. Inoltre, ci sono altre forme di stigma, legate a caratteristiche personali come l’etnia o le preferenze sessuali, che possono influenzare la salute a loro volta. Questi aspetti rappresentano anch’essi questioni rilevanti quando si parla di stigma legato alla salute. 

Quando ci si riferisce all’esperienza di stigma correlato alla salute, bisogna sottolineare che ne esistono diversi tipi:

• Lo stigma sperimentato (o attuato) si riferisce ad esempi tangibili di stigma del diabete, che possono sfociare in episodi di discriminazione
• Lo stigma percepito si riferisce alla convinzione o alla consapevolezza dell’esistenza dello stigma del diabete
• Lo stigma anticipato si riferisce all’aspettativa o alla paura di sperimentare lo stigma del diabete
• Lo stigma interiorizzato si riferisce a un pregiudizio cognitivo in cui lo stigma del diabete viene assorbito e approvato, portando all’auto-biasimo o alla vergogna
• Lo stigma intersezionale si riferisce allo stigma del diabete che converge con altre condizioni stigmatizzate (ad esempio, obesità o condizioni relative alla salute mentale) o caratteristiche (ad esempio, razza o etnia).

Insomma, per stigma si intende quel processo secondo cui alle persone con una data condizione di salute (in questo caso il diabete) vengono attribuite caratteristiche negative basati su pregiudizi errati. In particolare, tra le caratteristiche socialmente identificabili correlate al diabete e che possono condurre a pregiudizi e fraintendimenti vi sono le iniezioni di insulina che a volte i pazienti devono eseguire anche in pubblico, più volte al giorno, le azioni relative al monitoraggio della glicemia, le restrizioni dietetiche, gli episodi ipoglicemici. Tutti questi fattori possono contribuire all’esperienza dello stigma del diabete. Adesso che abbiamo definito che cos’è lo stigma, che effetto ha sulle persone che lo sperimentano? Studi che indagano le conseguenze psicosociali dello stigma legato alla salute hanno riportato che i pazienti con diabete hanno sperimentato sentimenti di paura, imbarazzo, biasimo, senso di colpa, ansia e bassa autostima. Queste emozioni negative possono causare depressione e sono correlate a un aumento del tasso di complicazioni fisiche della propria condizione, come retinopatia, problemi vascolari e disfunzione sessuale. I pazienti hanno riferito di “sguardi di disprezzo” quando si iniettavano insulina in pubblico, discriminazione sul posto di lavoro e limitazioni nei viaggi, nel mantenimento delle amicizie e nell’adozione di bambini derivanti dallo stigma del diabete. Sentirsi stigmatizzati può anche influenzare direttamente la gestione del diabete perché i pazienti potrebbero essere meno propensi a usare o adottare terapie raccomandate che potrebbero essere evidenti in pubblico, come eseguire iniezioni di insulina, oppure utilizzare dispositivi di infusione di insulina o per l’automonitoraggio della glicemia. In molti casi, le persone con diabete evitano di rivelare completamente la propria malattia sia ai coetanei che agli operatori sanitari perché temono il giudizio o la colpa, come confermato dalla survey sui lavoratori affetti da diabete di cui abbiamo già parlato.

Le differenze tra diabete di tipo 1 e 2, perché sono importanti

A questo punto, è importante fare una distinzione tra il diabete di tipo 1 e il diabete di tipo 2, soprattutto perché, come abbiamo visto, lo stigma legato a queste malattie può derivare da idee errate sulle loro caratteristiche. Il diabete di tipo 1, come quello di Kayla Hanna, la protagonista della nostra storia, può svilupparsi a qualsiasi età, anche se è chiamato “diabete giovanile” per la sua alta incidenza durante l’infanzia. In questa forma di diabete, il sistema immunitario attacca e distrugge le cellule del pancreas che producono insulina, rendendo impossibile il rilascio di questo ormone. Il diabete di tipo 2, invece, è il tipo più comune, rappresentando circa il 90% dei casi. Si tratta di una condizione cronica in cui il corpo non riesce a utilizzare correttamente l’insulina, portando a livelli elevati di zucchero nel sangue che non vengono regolati in modo efficiente. Sebbene le cause esatte non siano ancora del tutto chiare, il diabete di tipo 2 tende a manifestarsi dopo i 30-40 anni e sono stati identificati diversi fattori di rischio, tra cui la predisposizione genetica, una dieta poco salutare e la mancanza di attività fisica.

In particolare, diabete di tipo 1 e di tipo 2 si distinguono non solo per i modi in cui si manifestano o per come vengono trattati, ma anche per il tipo di stigma che li accompagna. La maggior parte degli studi sullo stigma legato al diabete si è concentrata sul diabete di tipo 2, con un numero inferiore di ricerche che ha analizzato quello legato al diabete di tipo 1, anche se recenti studi hanno evidenziato che le persone con diabete di tipo 1 sembrano sperimentare più stigma nei confronti del diabete rispetto a quelle con diabete di tipo 2, con i pregiudizi e gli stereotipi che aumentano con l’aumentare dell’intensità della terapia (ad esempio, dalla non insulinoterapia alla terapia insulinica intensiva). Come riporta una revisione della letteratura scientifica su questo argomento del 2017, la forma di stigma più frequentemente riportata dai pazienti, indipendentemente dal tipo di diabete, è la percezione di avere un difetto caratteriale o di non assumersi la responsabilità della propria salute (81%), seguita dalla sensazione di essere un peso per il sistema sanitario (65%). In particolare, le persone con diabete segnalano è quella di essere giudicate e accusate di aver causato la loro malattia a causa di scelte sbagliate come una dieta poco salutare, l’inattività fisica, la pigrizia o l’obesità. Questa forma di stigma è stata riscontrata sia tra chi ha il diabete di tipo 1 (83%) che tra chi ha il diabete di tipo 2 (81%). D’altro canto, la principale differenza tra chi ha il diabete di tipo 1 e chi ha il diabete di tipo 2 riguarda fraintendimenti sulla natura della malattia. Tra queste incomprensioni, ci sono idee errate come il pensiero che il diabete sia contagioso o che tutti i tipi di diabete siano la stessa cosa. Questa differenza potrebbe essere dovuta a una minore conoscenza pubblica del diabete di tipo 1, che genera confusione su come questa malattia sia diversa dal diabete di tipo 2, se sia contagiosa, quali trattamenti siano necessari (ad esempio, dieta ed esercizio fisico rispetto a farmaci orali o insulina) e altre incomprensioni sulle cause (che, come abbiamo visto prima, sono profondamente diverse tra diabete di tipo 1 e diabete di tipo 2) e la gestione del diabete stesso. 

Ma quindi, che fare per ridurre lo stigma legato al diabete? La raccomandazione più comune per ridurre lo stigma sul diabete, secondo numerosi studi, è quella di concentrarsi sull’aumento dell’educazione e della sensibilizzazione sul diabete per il pubblico in generale, in particolare per quanto riguarda le cause delle varie forme della malattia, di come si manifestano e come gestirle (abbiamo infatti visto che buona parte dello stigma sul diabete è causato da credenze errate e fraintendimenti proprio su questo tema). Esiste una grande necessità di un’educazione pubblica più approfondita e di un dialogo informato sulle cause del diabete e sull’esperienza quotidiana delle persone che convivono con questa condizione. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio come lo stigma influenzi la vita quotidiana, quali aspetti della terapia siano maggiormente associati al suo aumento, e quali trattamenti e tecnologie possano attenuare le emozioni negative vissute dalle persone stigmatizzate. Una delle forme più diffuse di stigma riguarda l’errata convinzione che le persone con diabete siano responsabili della propria malattia o che abbiano un difetto caratteriale, soprattutto quando non riescono a gestire la propria condizione efficacemente. A tal proposito, i professionisti sanitari possono giocare un ruolo cruciale nel contrastare lo stigma, acquisendo una comprensione più approfondita di come questo influenzi la vita delle persone e promuovendo una maggiore educazione sulla malattia, tra i pazienti e la popolazione generale. L’educazione futura, in particolare, dovrebbe sfatare la falsa credenza che il diabete sia causato esclusivamente da scelte personali, evidenziando le complesse cause genetiche, ambientali, biologiche e legate allo stile di vita, migliorando così la comprensione delle difficoltà nella gestione del diabete e affrontando l’impatto negativo delle credenze stigmatizzanti legate alla vergogna e alla colpa. Solo in questo modo sarà possibile ridurre lo stigma associato al diabete, con un impatto notevole sulla qualità della vita di chi ha questa condizione, sui loro familiari e caregiver e su tutta la comunità.

Fonti:

• https://www.cdc.gov/diabetes/articles/diabetes-stigma.html 
• Bringing an end to diabetes stigma and discrimination: an international consensus statement on evidence and recommendations Speight, Jane et al. The Lancet Diabetes & Endocrinology, Volume 12, Issue 1, 61 – 82
• Liu NF, Brown AS, Folias AE, Younge MF, Guzman SJ, Close KL, Wood R. Stigma in People With Type 1 or Type 2 Diabetes. Clin Diabetes. 2017 Jan;35(1):27-34. doi: 10.2337/cd16-0020. Erratum in: Clin Diabetes. 2017 Oct;35(4):262. doi: 10.2337/cd17-er01. Folias AE [added]. PMID: 28144043; PMCID: PMC5241772.
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• The Lancet Diabetes Endocrinology. Diabetes stigma and discrimination: finding the right words. Lancet Diabetes Endocrinol. 2018 Sep;6(9):673. doi: 10.1016/S2213-8587(18)30235-3. PMID: 30143183.
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