Di Chiara Di Lucente
Lo stigma e la discriminazione nei confronti delle persone con diabete sono un problema diffuso nella nostra società, ma troppo spesso poco considerato: vediamo di cosa si tratta, quali sono gli effetti e come ridurlo
È il 2016 e siamo a Belfast, nel Regno Unito, dove si sta per esibire la band statunitense Red Hot Chili Peppers. Kayla Hanna, una diciottenne del posto, pur avendo il suo biglietto, viene fermata all’ingresso del concerto dagli addetti alla sicurezza. Il motivo? La ragazza vuole portare all’interno dello stadio una bottiglia di Lucozad, una bevanda energetica zuccherata. Si tratta di una scena piuttosto comune in situazioni del genere e gli addetti alla sicurezza sono irremovibili, ma per Kayla quella bottiglia potrebbe essere una questione di vita o di morte: la ragazza, infatti, è affetta da diabete di tipo 1, condizione che rappresenta circa il 10% delle persone con diabete e che generalmente si manifesta nell’infanzia e in giovane età. Chi è affetto da questa malattia spesso è a rischio di crisi ipoglicemiche che, se non adeguatamente trattate, possono anche avere esiti fatali, ragione per cui spesso porta con sé alimenti o bevande zuccherine, come la Lucozad. Proprio come Kayla ha intenzione di fare quel pomeriggio del 2016. Ma nonostante la ragazza abbia mostrato agli addetti alla sicurezza la sua confezione di insulina da iniettare, il suo dispositivo per il monitoraggio per il glucosio nel sangue e il suo tatuaggio che segnala, in caso di necessità, che si tratta di una persona con diabete di tipo 1, viene trattata in malo modo e costretta a gettare la bottiglia di bevanda zuccherata. Kayla Hanna si altera, si sente in pericolo (ovviamente può acquistare una bibita all’interno dello stadio, ma a un prezzo nettamente più elevato e con il rischio di non avere dello zucchero a portata di mano con una crisi ipoglicemica in atto) e soprattutto sente di aver ricevuto un trattamento non equo per la sua condizione. Insomma, per la ragazza è discriminazione. Non solo per lei: due anni dopo, nel 2018, il tribunale di Belfast fa ottenere a Kayla Hanna un risarcimento di 2000 sterline, in quanto il giudice ha stabilito che il trattamento subito durante il concerto è a tutti gli effetti considerato una discriminazione.
Come riporta un editoriale recentemente pubblicato sulla rivista scientifica The Lancet Diabetes & Endocrinology, episodi come quello di Kayla Hanna riflettono un problema più diffuso di quanto si creda: la discriminazione nei confronti delle persone con diabete. All’inizio del 2023, l’organizzazione benefica Diabetes UK ha condotto un sondaggio su persone lavoratrici con diabete, per evidenziare la presenza di situazioni del genere. Quello che è emerso dallo studio è tutt’altro che incoraggiante: secondo i risultati del sondaggio, infatti, almeno un lavoratore con diabete su sei si sentiva discriminato dal proprio datore di lavoro a causa della sua condizione, mentre più di uno su tre affermava che la convivenza con il diabete aveva causato loro difficoltà sul lavoro. Un quarto degli intervistati ha dichiarato che avrebbe voluto assentarsi dal lavoro per gli appuntamenti medici e una maggiore flessibilità per quanto riguarda le pause per la misurazione della glicemia e l’assunzione di farmaci; alcuni intervistati, poi, hanno riferito di non aver detto al proprio datore di lavoro di avere il diabete. Ma la discriminazione attiva sul lavoro o nella vita sociale è la punta dell’iceberg di un fenomeno ancora più radicato nella società e decisamente più subdolo: stiamo parlando dello stigma vissuto dalle persone con diabete, vale a dire, giudizi sociali negativi, stereotipi, pregiudizi legati a questa condizione.
Era il 2010 quando l’International Diabetes Federation, un’associazione che raccoglie oltre 230 associazioni nazionali del diabete sparse nel mondo in più di 160 paesi, ha lanciato un appello per fermare la discriminazione verso le persone con diabete, raccomandando di consentire alle persone affette da questa condizione di rivendicare i propri diritti e responsabilità, aumentare la consapevolezza pubblica sulla malattia e ridurre lo stigma a essa associato. Secondo i risultati della ricerca in questo campo, generalmente le persone sane non considerano il diabete una condizione oggetto di stigma, mentre l’esperienza di chi ne è affetto ci dice tutt’altro. Da diverse indagini, infatti, emerge che le persone con diabete spesso siano vittime di stigma, che può influire negativamente sulla salute emotiva, mentale e fisica, sulla cura di sé, sull’accesso a un’assistenza sanitaria ottimale e sulle opportunità sociali e professionali di chi ne è colpito. Nonostante sia così diffuso, non è molto che si parla di questo problema: è solo nel 2013 che viene pubblicata la prima revisione sistematica della letteratura scientifica sullo stigma del diabete, che mostra i potenziali danni causati da questo problema ma al tempo stesso la scarsità di ricerche incentrate su di esso. La buona notizia è che da quel momento in poi, sia la ricerca sullo stigma legato al diabete sia le azioni volte alla sua riduzione sono aumentate notevolmente, ma c’è ancora molto da fare. E quindi, che cosa si intende per stigma associato al diabete, in che modo si manifesta e soprattutto, come fare per ridurlo? Scopriamolo insieme in questo articolo.
Cosa è lo stigma legato al diabete e i suoi effetti
Prima approfondire l’impatto dello stigma del diabete nelle persone che ne sono colpite, cerchiamo di capire meglio cosa intendiamo per stigma, soprattutto quando esso è legato a condizioni di salute. La parola “stigma” deriva dal greco ed è utilizzata per indicare un fenomeno in cui qualcuno viene screditato, considerato meno desiderabile, pericoloso o debole a causa di un attributo o stereotipo percepito dagli altri. In particolare, il cosiddetto stigma correlato alla salute si verifica quando tale giudizio si basa su una caratteristica dell’identità conferita da un problema di salute o da una condizione correlata alla salute, anche se questi pregiudizi sono ingiustificati dal punto di vista medico. Il giudizio sociale discriminatorio non colpisce solo le persone o i gruppi di esse, ma può essere applicato anche alla malattia o al problema di salute in sé, con effetti sulle politiche sociali e sanitarie. Inoltre, ci sono altre forme di stigma, legate a caratteristiche personali come l’etnia o le preferenze sessuali, che possono influenzare la salute a loro volta. Questi aspetti rappresentano anch’essi questioni rilevanti quando si parla di stigma legato alla salute.
Quando ci si riferisce all’esperienza di stigma correlato alla salute, bisogna sottolineare che ne esistono diversi tipi:
- Lo stigma sperimentato (o attuato) si riferisce ad esempi tangibili di stigma del diabete, che possono sfociare in episodi di discriminazione
- Lo stigma percepito si riferisce alla convinzione o alla consapevolezza dell’esistenza dello stigma del diabete
- Lo stigma anticipato si riferisce all’aspettativa o alla paura di sperimentare lo stigma del diabete
- Lo stigma interiorizzato si riferisce a un pregiudizio cognitivo in cui lo stigma del diabete viene assorbito e approvato, portando all’auto-biasimo o alla vergogna
- Lo stigma intersezionale si riferisce allo stigma del diabete che converge con altre condizioni stigmatizzate (ad esempio, obesità o condizioni relative alla salute mentale) o caratteristiche (ad esempio, razza o etnia).
Insomma, per stigma si intende quel processo secondo cui alle persone con una data condizione di salute (in questo caso il diabete) vengono attribuite caratteristiche negative basati su pregiudizi errati. In particolare, tra le caratteristiche socialmente identificabili correlate al diabete e che possono condurre a pregiudizi e fraintendimenti vi sono le iniezioni di insulina che a volte i pazienti devono eseguire anche in pubblico, più volte al giorno, le azioni relative al monitoraggio della glicemia, le restrizioni dietetiche, gli episodi ipoglicemici. Tutti questi fattori possono contribuire all’esperienza dello stigma del diabete. Adesso che abbiamo definito che cos’è lo stigma, che effetto ha sulle persone che lo sperimentano? Studi che indagano le conseguenze psicosociali dello stigma legato alla salute hanno riportato che i pazienti con diabete hanno sperimentato sentimenti di paura, imbarazzo, biasimo, senso di colpa, ansia e bassa autostima. Queste emozioni negative possono causare depressione e sono correlate a un aumento del tasso di complicazioni fisiche della propria condizione, come retinopatia, problemi vascolari e disfunzione sessuale. I pazienti hanno riferito di “sguardi di disprezzo” quando si iniettavano insulina in pubblico, discriminazione sul posto di lavoro e limitazioni nei viaggi, nel mantenimento delle amicizie e nell’adozione di bambini derivanti dallo stigma del diabete. Sentirsi stigmatizzati può anche influenzare direttamen